Bevakar blödarsjukas intressen i samhället, verkar för bättre vård och behandling, ger råd och stöd till blödarsjuka och deras anhöriga samt sprider kunskap om blödarsjuka.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Blödarsjuka innebär att blodet inte levrar sig som det ska. Blodets förmåga att levra sig kan tillfälligt förbättras genom injektioner av medicin som tas flera gånger i veckan eller vid behov. I Sverige finns ca 850 personer som har någon svår form av blödarsjuka. Dessutom finns en mild form av sjukdomen som uppskattningsvis en procent av befolkningen har. De mest kända formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom. Förbundet har också många medlemmar med diagnosen ITP.
Blödarsjuka har problem med omgivningens okunnighet. Många tror att man förblöder av ytliga sår, men det är de inre blödningarna som är farliga. Blödningarna kan uppstå spontant eller av slag, stötar och ensidiga rörelser etc. De åstadkommer svåra smärtor och rörelseinskränkningar som ibland blir bestående. Blödarsjuka personer kan leva ett förhållandevis normalt liv tack vare bra vård och förebyggande behandling. Vissa har stora problem på grund av biverkningar av sina mediciner (virussmitta, antikroppar).
Som medlem i Förbundet Blödarsjuka får du kunskap om sjukdomen och om vad samhället kan göra för den som är blödarsjuk. Du får också råd och stöd och möter andra i samma situation. Förbundet Blödarsjuka har en utvecklad barn- och föräldraverksamhet, en speciell ungdomssektion med egna aktiviteter och även verksamhet för kvinnor och äldre blödarsjuka personer. En särskild grupp sysslar med frågor som rör ITP. Du får informationsmaterial och medlemstidningen Gensvar fyra gånger om året. Förbundet Blödarsjuka bildades 1964 och har 10 regionföreningar.
Förbundet Blödarsjuka har en fond – Aroseniusfonden – som delar ut forskningsstipendier och informerar om aktuell forskning. Fondens konto är 901955-5 och övervakas av SFI.