Att forskningen kontinuerligt tillförs kunskap är en förutsättning för att människor med funktionsnedsättning och sjukdomar ska få möjlighet att leva på lika villkor som andra. Tillgången till information i olika register är exempel på sådan kunskapsbas. Därför är Handikappförbunden i stort positiva till de förslag om att underlätta användning av registeruppgifter för forskningsändamål, som ges i utredningen ”Unik kunskap genom registerforskning”.

En absolut nödvändig förutsättning för registerforskning är att den personliga integriteten skyddas. Därför behövs tydliga ändamål för användning av registeruppgifter. ”Här ingår god etikprövning och kontinuerlig uppföljning och utvärdering av sekretesskyddet”, säger Ingrid Burman.

I övrigt menar Handikappförbunden att försiktighet och tydliga regler för registerforskning är viktigt. Vid skapandet av nya forskningsdatabaser ska det finnas tydliga föreskrifter om exempelvis ändamål, innehåll, användningsområden och elektronisk åtkomst.

Särskilt viktigt är också att uttrycket ”informerat samtycke” finns med i lagförslagen om forskningsdatabaser samt biobanksregister. En absolut förutsättning för ett informerat samtycke är att information förmedlas i ett format som är tillgängligt för personer med olika funktionsnedsättningar och på ett sådant sätt att individen förstått informationens innehåll och innebörd.

”Under dessa förutsättningar tror vi att utredningens förslag kan öppna upp för ny forskning och longitudinella studier som kan gynna stora patientgrupper”, säger Ingrid Burman.

Bakgrund

Utredningen ”Unik kunskap genom registerforskning”(SOU 2014:45), har haft uppdraget att undersöka förutsättningarna för att underlätta användning av registeruppgifter för forskningsändamål. Bland annat har man undersökt om det befintliga sekretesskyddet för uppgifter som hanteras inom forskning är tillräckligt för att skydda den enskildes integritet. Uppdraget har omfattat myndighetsregister, hälso- och sjukvårdens kvalitetsregister, biobanker och forskningsregister.

För ytterligare kommentarer, var god kontakta: Ingrid Burman, ordförande Handikappförbunden, telefon 070 – 343 95 87.